Autismul — cum să depăşim dificultăţile unei boli ciudate

CHRISTOPHER era un băieţel drăguţ, cu un comportament normal, care, de la vârsta de un an şi şase luni, a încetat să mai răspundă când era chemat pe nume. La prima vedere lăsa impresia că este surd, însă întotdeauna sesiza foşnetul produs de ambalajul unei bomboane.
Cu timpul, şi-a dezvăluit şi alte obiceiuri ciudate. În loc să se joace cu jucăriile în modul în care o fac toţi ceilalţi copii, el pur şi simplu le învârtea roţile la nesfârşit. Au început să-l intereseze într-un mod neobişnuit lichidele, vărsându-le ori de câte ori avea ocazia. Acest obicei, asociat cu pasiunea lui pentru căţărat, l-a pus în multe situaţii primejdioase şi i-a dat multă bătaie de cap mamei sale.
Însă lucrul cel mai supărător dintre toate era acela că uita de oameni, de multe ori trecând cu privirea prin ei de parcă aceştia nici n-ar fi fost acolo. De la vârsta de doi ani a încetat să mai vorbească cu cineva. Îşi petrecea o mare parte din timp legănându-se înainte şi înapoi, după care a început să aibă accese de furie, deseori din motive de neînţeles pentru părinţii săi. Neliniştiţi, aceştia au început să caute motivul.
Ce se întâmpla cu Christopher? Era oare răsfăţat, neglijat, retardat mintal sau schizofrenic? Nu, Christopher este unul dintre cele aproximativ 360 000 de persoane din Statele Unite care suferă de autism. La fiecare 10 000 dintre copiii de pe glob, 4 sau 5 suferă de această boală ciudată, care îi marchează tot restul vieţii.

Ce este autismul?

Autismul este o boală a creierului care se manifestă printr-un comportament social, modalităţi de comunicare şi capacitate de gândire anormale. Autismul afectează modul în care este percepută lumea înconjurătoare, făcându-i pe cei bolnavi să reacţioneze exagerat la unele senzaţii (imagini, sunete, mirosuri etc.), iar la altele să nu reacţioneze cât ar fi normal. Autismul generează o serie de trăsături comportamentale neobişnuite. Simptomele, care apar de regulă înainte de vârsta de trei ani, pot varia mult de la un copil la altul. Să analizăm exemplele de mai jos.
Imaginaţi-vă că încercaţi să vă apropiaţi cu dragoste de drăgălaşul vostru copil, însă acesta nu reacţionează în nici un fel. Acest lucru se întâmplă deseori când un copil are autism. În loc să dorească să aibă oameni în preajmă, cei mai mulţi dintre copiii cu autism preferă să stea singuri. S-ar putea să nu le placă să fie îmbrăţişaţi, să evite să vă privească în ochi şi să-i trateze pe oameni ca pe nişte obiecte, nesinchisindu-se prea mult de sentimentele altora. În cazurile mai grave, unii nu par să facă vreo deosebire între membrii familiei şi necunoscuţi. Parcă trăiesc într-o lume a lor, nebăgând în seamă oamenii şi evenimentele din jur. Termenul „autism“, care provine din grecescul autós, adică „eul propriu“, indică preocuparea faţă de propria persoană.
Spre deosebire de indiferenţa cu care îi tratează pe oameni, copiii cu autism pot ajunge preocupaţi de un anumit obiect sau activitate, cu care petrec ore în şir într-un mod ciudat, stereotip. De exemplu, în loc să-şi închipuie că maşinuţele cu care se joacă sunt maşini adevărate, probabil le vor alinia în şiruri perfect drepte sau le vor învârti roţile la nesfârşit. Ei fac şi alte lucruri cu o anumită stereotipie. Mulţi nu acceptă nici o schimbare în programul activităţilor cotidiene, ţinând morţiş să facă lucrurile de fiecare dată exact în acelaşi mod.
De asemenea, copiii bolnavi de autism pot reacţiona ciudat la evenimentele şi situaţiile cu care se confruntă. Reacţiile lor pot fi confuze, deoarece majoritatea nu pot descrie ceea ce simt. Aproape jumătate dintre ei sunt muţi; deseori cei care pot vorbi folosesc cuvintele într-un mod nefiresc. În loc să răspundă la o întrebare prin da, probabil vor repeta pur şi simplu întrebarea (fenomen numit ecolalie). Unii folosesc expresii care par deplasate şi care pot fi înţelese numai de cei familiarizaţi cu „limbajul“ lor. De exemplu, „afară e întuneric peste tot“ era expresia pe care o folosea un copil în locul cuvântului „fereastră“. Mulţi întâmpină dificultăţi în gestică şi pot zbiera sau pot face o criză de nervi atunci când vor să arate că au nevoie de ceva.
Obţinerea unui tratament corespunzător
În anii ’40, ’50 şi ’60, autismul era considerat de mulţi specialişti drept un refugiu în sine pe plan emoţional a unui copil care, în alte privinţe, era normal. Părinţii, în special mamele, considerau că în mare parte ei sunt vinovaţi de problemele copiilor lor. În anii ’60, au început să se strângă dovezi care indicau cu tărie faptul că autismul este provocat de forme greu de sesizat de dereglări cerebrale (deşi încă nu se cunoaşte exact în ce constau ele). Aceasta făcea ca în tratamentul autismului să nu se mai pună accentul pe psihoterapie, ci pe educaţie. S-au dezvoltat tehnici speciale de predare, care s-au dovedit a fi eficiente în reducerea problemelor comportamentale şi în învăţarea deprinderilor necesare. În urma acestor progrese, şi a altora asemenea lor, multe persoane bolnave de autism au făcut progrese excelente şi, cu ajutor şi sprijin potrivit, unii sunt în măsură să obţină un loc de muncă şi să ducă o viaţă parţial dependentă.
În orice caz, obţinerea unui tratament corespunzător pentru un copil cu autism poate fi o luptă. Dintr-o mulţime de motive, autismul poate rămâne nedepistat sau diagnosticat incorect luni de zile sau, în unele cazuri, chiar ani. Programele educaţionale prevăzute pentru alte deficienţe nu se pot aplica în mod corespunzător necesităţilor speciale ale copiilor cu autism. Din acest motiv, atunci când încearcă să obţină îngrijirile necesare copilului lor, mulţi părinţi constată că se aventurează din nou în lumea nefamiliară a medicilor, a educatorilor şi a serviciilor de asistenţă socială.

Viaţa cotidiană

Spre deosebire de ceilalţi tineri, copiii cu autism nu pot asimila cu uşurinţă informaţii din lumea înconjurătoare. Faptul de a-i învăţa deprinderile de bază, necesare în casă sau în mijlocul comunităţii în care trăiesc, este un proces dificil şi încet, treptat. Programul unei zile îl poate ţine pe unul dintre părinţi într-o continuă alergare: îl ajută să se îmbrace, să mănânce şi să se spele, îi corectează unele trăsături comportamentale agresive sau nepotrivite şi face curăţenie după „accidente“. „M-am chinuit în fiecare zi, până când [fiul meu] a ajuns la vârsta de zece ani“, îşi aminteşte un părinte.
Pe lângă toate aceste eforturi, trebuie adăugată şi supravegherea atentă a copilului. „Tommy trebuie supravegheat încontinuu deoarece el nu ştie ce înseamnă pericolul“, spune Rita, mama lui. Întrucât mulţi copii autistici au un somn neregulat, trebuie supravegheaţi până noaptea târziu. Florence, mama lui Christopher, menţionat la începutul acestui articol, afirmă: „Dormeam cu ochii pe jumătate deschişi“.
Pe măsură ce copiii cresc, unele dintre necesităţi se diminuează, în timp ce altele, poate, se intensifică. Chiar şi atunci când se face un progres, aproape toţi cei care suferă de autism necesită o oarecare supraveghere toată viaţa. Deoarece sanatoriile de îngrijire pentru adulţii care suferă de autism sunt puţine, părinţii copiilor autistici nu au altă perspectivă decât aceea de a-i îngriji acasă întreaga viaţă sau, dacă lucrul acesta devine imposibil, de a-şi duce copilul la o instituţie specializată în acest sens.

Contactul cu oamenii

„Acum că Joey a împlinit 18 ani, lucrul cel mai greu pentru noi este să-l scoatem între oameni, declară Rosemarie. Asemenea celor mai mulţi copii autistici, el pare normal la prima vedere, însă, datorită comportamentului său, oamenii se uită cu uimire la el, râd şi fac comentarii. Uneori se opreşte exact în mijlocul străzii şi începe să scrie în aer cu degetul. Dacă aude zgomote puternice, claxonul unor maşini sau pe cineva care tuşeşte de pildă, devine foarte agitat şi strigă: «Nu! Nu! Nu!» Ne ţine într-adevăr într-o permanentă tensiune, deoarece te poţi aştepta oricând la aşa ceva.“ Un alt părinte adaugă: „Este greu să le explici oamenilor. Când le spui: «El este autistic», termenul acesta nu înseamnă nimic pentru ei“.
Datorită acestor situaţii neplăcute, părintele mai implicat în îngrijirea copilului (de obicei mama) ajunge în scurt timp să se izoleze. „Eu sunt, de fapt, o persoană timidă şi nu-mi place să fiu un spectacol pentru ceilalţi“, susţine Mary Ann. „De aceea îl duc pe Jimmy la joacă atunci când, de obicei, nu este nimeni acolo, de pildă dimineaţa devreme sau la prânz“ (compară cu Psalmul 22:6, 7). Pentru alţi părinţi dificultatea se iveşte atunci când trebuie să plece de acasă. Sheila remarcă: „Uneori mă simţeam prizonieră în propria-mi casă“.

Menţineţi familia unită

În cartea Children With Autism (Copiii cu autism), Michael D. Powers scrie: „Unicul şi cel mai important lucru pentru un copil cu autism . . . este ca familia lui să rămână unită“. Acest lucru este extrem de dificil. Greutăţile pe care le ridică creşterea unui copil autistic generează şi unele tulburări sufleteşti de neimaginat. Iau naştere sentimente puternice, dureroase, înfricoşătoare, care pot înăbuşi comunicarea dintre partenerii conjugali. Într-un moment când amândoi au nevoie de mai multă dragoste şi sprijin, nici unul nu are prea mult de oferit. În ciuda acestor presiuni extraordinare, mii de cupluri au depăşit cu succes această situaţie critică.
Cartea After the Tears (Dincolo de lacrimi), de Robin Simons, ne oferă următoarele trei sfaturi în urma experienţelor unor astfel de cupluri care au depăşit cu bine această încercare. În primul rând, găsiţi o modalitate de „a examina şi de a vă împărtăşi chiar şi cele mai dureroase sentimente“. În al doilea rând, reexaminaţi îndatoririle şi responsabilităţile pe care le are fiecare în gospodărie, făcând schimbările de rigoare, astfel încât sarcinile să fie repartizate în mod rezonabil. În al treilea rând, programaţi-vă cu regularitate să faceţi multe lucruri împreună, doar voi doi. Dr. Powers afirmă în continuare: „În stabilirea lucrurilor de primă importanţă, în întocmirea unui program, când analizaţi necesităţile fiecăruia şi când decideţi cât de mult puteţi face, niciodată nu lăsaţi ca necesităţile copilului sau devotamentul vostru faţă de el să vă pună în pericol viaţa de familie“. — Compară cu Filipeni 1:10; 4:5.
Deşi autismul are consecinţe însemnate, cei afectaţi pot primi ajutor. Un factor important îl constituie identificarea din timp a bolii şi adoptarea unui tratament adecvat. Eforturile pe care le depuneţi pot fi orientate într-un sens productiv. Dacă există o bună comunicare şi dacă resursele existente sunt folosite în mod raţional, familia nu va fi exasperată fără rost. (compară cu Proverbele 15:22). Înţelegerea din partea rudelor şi a prietenilor, precum şi sprijinul lor activ, le oferă părinţilor ajutorul atât de necesar. Faptul că oamenii sunt preocupaţi de autism, precum şi faptul că ei îi acceptă în cadrul comunităţii pe cei care suferă de autism, îi ajută să nu sporească, fără să-şi dea seama, poverile pe care le au familiile afectate. Aşadar, fiecare dintre noi poate contribui la depăşirea dificultăţilor pe care le ridică autismul. — Compară cu 1 Tesaloniceni 5:14.

Aptitudini deosebite

Copiii cu autism prezintă uneori aptitudini deosebite, cum ar fi o uimitoare memorare a detaliilor şi a lucrurilor lipsite de importanţă. Unii au un deosebit talent muzical şi pot interpreta pasaje muzicale complexe, chiar dacă nu pot citi o partitură. Unii îţi pot spune pe loc ce zi din săptămână corespunde unei date oarecare din trecut sau din viitor. Unii sunt înzestraţi cu talent la matematică.

Ce pot face alţii

Ţineţi legătura: La început, o familie poate fi atât de marcată de situaţie, încât nu poate împărtăşi nimănui sentimentele pe care le încearcă. Oferiţi-vă ajutorul cu răbdare, discernământ şi perseverenţă. Atunci când sunt dispuşi să vorbească despre aceasta, ascultaţi-i fără să-i constrângeţi în vreun fel.

Nu vă grăbiţi să daţi sfaturi: Deoarece copiii cu autism pot părea răsfăţaţi sau, de obicei, că au nevoie de mai multă disciplină, deseori, deşi bine intenţionate, părinţilor li se dau sfaturi în necunoştinţă de cauză. Astfel de „soluţii simple“ le pot face rău părinţilor care se confruntă cu această problemă, lăsându-le impresia că nu-i înţelege nimeni.

Angrenaţi familia în activităţi: Membrii familiilor care au copii bolnavi de autism se simt deseori excluşi din activităţile sociale şi distractive de care se bucură alte familii. Invitaţi-i să participe împreună cu familia voastră. Dacă au unele necesităţi deosebite, încercaţi să le satisfaceţi. Chiar dacă familia respectivă nu poate accepta o anumită invitaţie, membrii ei vor aprecia că i-aţi invitat.

Oferiţi-vă să le supravegheaţi copilul: Unul dintre lucrurile de care are cea mai mare nevoie o astfel de familie este acela de a „evada“ puţin de la nesfârşitele pretenţii ale autismului. Începeţi prin a vă oferi să supravegheaţi copilul pentru câteva minute din când în când. În final veţi putea permite familiei afectate să iasă într-o seară sau chiar să plece într-un week-end. Astfel de pauze le ajută pe aceste familii să-şi refacă forţele.

Mult mai important decât unele servicii concrete făcute familiei afectate de această problemă este sentimentul că este iubită şi preţuită de alţii. Pe scurt, cel mai valoros lucru pe care îl puteţi face pentru o familie care are un copil autistic este acela de a le fi prieten în continuare.

Sursa: revista „Treziti-va!”, 08.02.1995, pag. 23

Reclame

Ma bucur daca ma incurajezi...

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s